L’endo-quoi ?

Il n’est pas dans mes habitudes de vous parler de moi et d’autres choses que de ma vie de lectrice. Mais hier soir, je suis retombée sur cet article écrit il y a plusieurs années, et ai eu l’envie irrésistible de vous le partager, quelque peu modifié. Donc aujourd’hui, on ne parlera pas lecture, ni de mes habitudes de lectrice, du blog, ou de quoi que ce soit en rapport avec les livres. Aujourd’hui, on parle endométriose.

J’ai choisi de vous livrer ici mon expérience sans fournir de données précises mais pour expliquer un peu plus : je suis probablement atteinte d’endométriose depuis l’adolescence, mais le diagnostic n’est arrivé que 10 ans plus tard. Aujourd’hui, la maladie ne s’est malheureusement pas contentée de toucher les organes génitaux, mais a atteint d’autres organes de mon bassin.

Définitions et autres liens
“L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.” Source : http://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/

Je ne suis pas vraiment militante, vous savez. Je partage des images, des liens, qui expriment mes opinions. Il est aussi rare que je fasse des billets d’humeur, bien que j’ai longtemps hésité à certaines périodes, notamment lors du mariage pour tous.

Mais certains jours, il est difficile de contenir la colère. La colère envers ce petit organe qui a décidé de faire sa vie de son côté et de mettre le bordel dans mon corps. La colère envers cette société où on te dit que c’est normal d’avoir mal pendant tes règles.

Car oui, on dit aux jeunes filles qui se tordent de douleur que c’est la nature. Que c’est comme ça. Que “tu verras, et puis t’as qu’à faire un gosse, ça passera”.

Sauf que l’adolescence avec de l’endométriose, ce n’est pas la petite douleur qui passera avec un Doliprane ou un Spasfon. Ce sont les douleurs qui t’empêchent de tenir debout et te clouent au lit. L’impression que ton appareil génital veut ta mort. Ce sont les rires des copines qui se moquent de toi parce que tu ne peux pas aller en cours à cause de tes règles. Ce seront aussi leurs regards quand il faudra rentrer chez soi pendant les cours, et que le mur est la seule chose qui te fait tenir encore debout. C’est le médecin qui dit que tu es trop jeune pour prendre la pilule, on va plutôt te donner des anti-inflammatoires qui n’agissent pas, avant de céder deux ans plus tard.

Un peu plus tard, ce sont les douleurs dans le dos. Mais comme le tien n’a pas été gâté par la nature, c’est de sa faute. Y a qu’à vivre avec. “Prenez des anti-inflammatoires, Madame !” Spoiler alert : les anti-inflammatoires, ça marche pas plus chez moi maintenant qu’avant.

24 ans. Arrêt temporaire de la pilule qu’on ne supporte plus. Réapparition des douleurs. Ce trajet où tu te raccroches à la barre du RER comme si ta vie en dépendait, parce que sans elle tu tombes. Ce moment où pour faire un pas tu as l’impression d’avoir gravi l’Everest. Les douleurs digestives qui débarquent avec les règles, et le médecin te dira, une fois encore, que “Mais c’est normal tout ça !”.

26 ans. Je voulais dire au revoir à la pilule, j’ai tenu 4 mois. 4 mois avec le mal de ventre/dos qui répondait “Présent !” en permanence. Avec cette impression tenace d’avoir un couteau dans le ventre. Une professionnelle de santé qui écoute enfin, et qui fait passer un examen. Un diagnostic d’adénomyose, alias endométriose interne, tombe. La seule chose importante pour elle ? “Ne vous inquiétez pas, ça ne touchera pas votre fertilité !”. Les douleurs ? “Reprenez-donc la pilule”.

30 ans. Examens avec un spécialiste. Diagnostic modifié, et plus inquiétant. Car oui, l’endométriose interne à 30 ans, ça n’existe pas. C’est de l’endométriose tout court. Le traitement ? Il n’existe pas. La seule option est la mise sous pilule en continu pour contenir la maladie.

Quelques mois plus tard, une consultation avec une ostéopathe spécialisée m’apprendra que comme soupçonné, ma sciatique chronique depuis plusieurs années est en fait due à l’endométriose, et que ça ne partira jamais. Au mieux, on pourra apaiser les choses avec des séances pendant quelques mois, peut-être même un an si on a de la chance, avant de devoir recommencer.

32 ans. Passé les premières inquiétudes de ce nouveau diagnostic, viennent les inquiétudes à propos de la pilule. Quels vont être les effets d’une prise de pilule en continu de 16 ans à l’âge de la ménopause ? Le médecin saura seulement me dire que, comme je ne suis pas à risque pour les cancers du sein et de l’ovaire, on verra ça après 40 ans. Et puis, je suis chanceuse, puisque répondant bien à la pilule en continu.

Arrêtez d’écouter les médecins qui vous disent que c’est normal d’avoir mal. Que vous n’avez qu’à faire un gosse et qu’après ça ira. Arrêtez de minimiser la douleur, de dire que c’est rien, que tout le monde a mal pendant ses règles. A cette société qui a décidé que la douleur d’une femme était “normale”.

Nota bene : Normalement, je ne suis pas une personne méfiante envers la médecine allopathique. Mais depuis le premier diagnostic, certains élements sont clairement apparus : les informations sont dures à trouver, les médecins ne s’inquiètent que de la fertilité et pas de la qualité de vie, et surtout, quid des méthodes non-médicateuses qui pourraient aider ? A ce jour, la seule option proposée par le monde médical est de prendre un anti-douleur à base d’opium, alors que les très nombreux groupes de patientes parlent d’autres types de médecine, d’alimentation, et d’autres choses encore. Je ne peux pas remercier le monde médical pour cette sensation d’être abandonnée à mon sort en mode “démerdez-vous”.

(Nota bene bis : Bien évidemment, je ne mettrai pas tout le monde médical dans le même sac).

15 commentaires

  1. J’avais les larmes aux yeux à lire ton témoignage.
    C’est fou de voir qu’en France, le corps médical (on va dire dans sa globalité il y a toujours des cas particuliers) ne prend en compte que le traitement sans regarder la qualité de vie de la personne… Parce que typiquement les douleurs chroniques c’est très handicapant pour la vie de tous les jours.
    J’espère que tu arriveras à trouver un équilibre ce n’est ni simple ni facilement accessible mais j’espère que tu l’atteindras 😉

    1. En effet le système français n’est pas toujours simple, ce serait déjà mieux si la médecine autre que traditionnelle n’était pas méprisée. Merci en tout cas !

  2. Je ne sais pas trop quoi répondre à part “je compatis” et “quelle horreur” ! C’est vrai que c’est fou le manque de prise en charge de la douleur que tu cites. Espérons que ça évolue avec le temps. Moi-même, je ne connais l’endométriose de nom que depuis quelques années, mais j’ai l’impression qu’on en parle plus qu’avant.

    1. En effet, on en parle plus qu’avant. Quand j’ai eu les premiers diagnostics il y a bientôt 8 ans, on trouvait très peu d’infos sur le web, aujourd’hui beaucoup plus. Quand à la prise en charge de la douleur, on ne félicitera pas la médecine pour ça !

  3. Ça me fout tellement en colère ce genre d’histoires, c’est tellement pas normal et injuste. C’est une maladie super courante en plus. Heureusement, on commence à en parler et faut espérer que les 10 ans de moyenne pour le diagnostic baisse drastiquement. Il faut du courage pour passer au travers tout ça et d’en parler, bravo à toi.

    Suite à différentes formes de maltraitance diverses subies par le corps médical moi-même, je ne fais plus du tout confiance par défaut aux médecins. Tu penses que ce sont des personnes qui ont forcément la connaissance et en fait, il arrive assez régulièrement qu’ils te sortent des trucs random juste pour ne pas dire qu’ils ne savent pas, juste pour ne pas dire qu’ils se sont trompés ou parce qu’ils sont soumis à leurs propres idées reçues. Pour moi à partir de maintenant, un médecin sera soumis à mon esprit critique acéré. Reste à oser leur tenir tête quand j’ai l’impression qu’ils me mènent en bateau.

    1. Merci ! J’espère aussi que pour les plus jeunes qui en sont atteintes, un diagnostic sera plus facile. Quand il y aura plus de recherche probablement !

      (Et vu le nombre de fois où je me suis retrouvée face à du personnel médical qui ne connaît pas le sujet et où on voit clairement qu’on en sait plus qu’eux, c’est clair pour la connaissance. Bon par contre pour admettre leur ignorance, c’est encore un autre problème…)

  4. Malheureusement dans ce domaine y’a du travail sur des années avant qu’on se sorte des vieilles idées d’avant qui disaient que c’est normal d’avoir mal. J’espère en tout cas que tu trouveras des solutions pour te soulager et des praticiens un peu plus informés. C’est difficile d’avoir un bon suivi quand on a pas confiance dans le médecin, mais encore faut-il trouver le bon !

    1. Ça c’est sûr ! Heureusement au final qu’aujourd’hui je suis plutôt épargnée par les douleurs comparativement à d’autres personnes. Vivement 50 ans dans le futur pour voir si ça s’est amélioré !

  5. Je te remercie pour ton témoignage.
    Je suis toujours scandalisée que la douleur ne soit toujours pas prise en compte, que soulager le/la patient·e n’est toujours pas prioritaire. Les diagnostics à l’emporte-pièce du genre “à tel âge, cela ne peut pas être ça” m’agacent tout autant. Les professionnels exerçant en médecine conventionnelle sont ignorants des autres possibilités (mais tu me diras que le problème est de s’intéresser au corps dans ensemble, les professionnels exerçant dans des disciplines différentes ne prennent même pas la peine de se consulter).
    J’espère que tu arrives à trouver des informations et surtout des solutions qui peuvent t’aider. Des bisous de soutien !

    1. De rien pour le témoignage ! C’est clair qu’en médecine conventionnelle ce serait bien si certains pouvaient faire l’effort de voir l’ensemble et arrêter d’ignorer les autres types de médecine qui peuvent aussi aider… Merci pour le soutien !

  6. Il faut du courage pour témoigner de la maladie chronique dont on peut être atteint, il faut du courage pour dénoncer les maltraitances médicales subies durant des années, pour supporter en serrant les dents face à toute la bêtise et ignorance que certains renvoient.
    C’est à force de témoignages comme le tien que l’information circule, que les femmes (leurs proches, etc) sont mieux informé.es. Ce sont des témoignages comme le tien qui m’ont ouvert les yeux sur cette maladie dont j’entendais vaguement parler.

    La France accuse un énorme retard en matière de prise en charge de la douleur. Les “c’est dans votre tête tout ça”, “vous psychosomatisez”, “je vais vous donner un anxiolytique, ça ira mieux” sont tellement courants, faciles à balancer pour certains médecins, plutôt que de reconnaître leur incompétence en la matière et réorienter vers le spécialiste adéquat…

    En matière de santé, j’ai appris qu’il fallait se battre pour rester en vie, alors les médecins, j’ai une confiance toute relative en eux ^^

    Prend soin de toi et courage.

    1. Merci ! Et je suis bien d’accord pour la douleur, les médecins n’ont jamais cherché de solution pour moi par rapport au fait que les anti-inflammatoires n’agissent pas sur moi, par exemple, même si j’ai tout de même eu la chance d’avoir aussi de bons médecins. Après le plus ennuyeux pour moi, c’est qu’il y a de tout et n’importe quoi sur le net. Par exemple, on voit beaucoup de choses par rapport au gluten etc en ce moment, et c’est difficile de savoir ce qu’il en est vraiment. J’ai cru comprendre que tu avais eu aussi quelques déboires avec ton corps, alors prend soin de toi également et à très vite sur les réseaux !

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